IL BAMBINO CON MALATTIA INGUARIBILE. RIFLESSIONI BIOETICHE E CURE PALLIATIVE

Grazie alle migliori conoscenze mediche ed allo sviluppo di tecnologie particolarmente sofisticate si è assistito negli ultimi decenni ad un aumento significativo della sopravvivenza e alla completa guarigione di neonati e bambini affetti da gravi malattie per i quali fin a pochi anni fa non c’era alcuna cura e speranza. Contemporaneamente è in continuo aumento la sopravvivenza di bambini e ragazzi con malattie inguaribili e potenzialmente letali che non hanno una prospettiva di guarigione. Sono bambini affetti da un vasto gruppo di malattie: neuromuscolari, metaboliche, genetiche, oncologiche respiratorie, cardiologiche, malformative, post anossiche,.. In Italia si stima che ci siano circa 30.000 bambini in questa condizione di fragilità. Questi piccoli pazienti hanno patologie in cui la morte precoce è inevitabile, ma spesso non è prevedibile quando avverrà. E’ quindi opportuno identificare i bisogni al fine di definire gli interventi indifferibili per garantire al bambino e alla famiglia la migliore qualità di vita. A molti di questi bambini vanno assicurate le cure palliative che non sono solo le cure della terminalità che si riferiscono alla presa in carico del bambino e della famiglia nel periodo strettamente legato all’evento della morte, ma iniziano al momento della diagnosi e continuano durante tutta l’evoluzione della malattia.

La legge 38/2010, che ha sancito il diritto all’accesso alle cure palliative pediatriche e alla terapia del dolore, viene incontro a questi nuovi bisogni della pediatria. Nonostante la legge ed i successivi provvedimenti attuativi che hanno definito le modalità e i modelli di cura di riferimento, in Italia si stima che una quota non superiore al 15% dei bambini eleggibili abbia accesso alle cure palliative pediatriche. Purtroppo pochissimi sono gli hospice pediatrici attivati in Italia e la rete territoriali delle cure palliative è inesistente in molte realtà regionali. Una maggiore attenzione da parte della società e soprattutto dei decisori politici potrebbe indurre un miglioramento delle cure per tanti bambini con malattie inguaribili e per le loro famiglie.