IL BAMBINO CON MALATTIA INGUARIBILE. RIFLESSIONI BIOETICHE E CURE PALLIATIVE

Validità: Dal 13 Settembre 2022 al 13 Settembre 2022

INFORMAZIONI CORSO

Sede: Accademia Nazionale dei Lincei - Palazzo Corsini - Via Della Lungara, 10

Provider: - N.
Ore formative:
Crediti ECM:
Categorie:

Discipline:

Obiettivi formativi

Tutoraggio

Metodologia didattica:
Serie di relazioni su tema preordinato

PER INFORMAZIONI

Monica Arosio
monica.arosio@biomedia.net

RAZIONALE

Grazie alle migliori conoscenze mediche ed allo sviluppo di tecnologie particolarmente sofisticate si è assistito negli ultimi decenni ad un aumento significativo della sopravvivenza e alla completa guarigione di neonati e bambini affetti da gravi malattie per i quali fin a pochi anni fa non c’era alcuna cura e speranza. Contemporaneamente è in continuo aumento la sopravvivenza di bambini e ragazzi con malattie inguaribili e potenzialmente letali che non hanno una prospettiva di guarigione. Sono bambini affetti da un vasto gruppo di malattie: neuromuscolari, metaboliche, genetiche, oncologiche respiratorie, cardiologiche, malformative, post anossiche,.. In Italia si stima che ci siano circa 30.000 bambini in questa condizione di fragilità. Questi piccoli pazienti hanno patologie in cui la morte precoce è inevitabile, ma spesso non è prevedibile quando avverrà. E’ quindi opportuno identificare i bisogni al fine di definire gli interventi indifferibili per garantire al bambino e alla famiglia la migliore qualità di vita. A molti di questi bambini vanno assicurate le cure palliative che non sono solo le cure della terminalità che si riferiscono alla presa in carico del bambino e della famiglia nel periodo strettamente legato all’evento della morte, ma iniziano al momento della diagnosi e continuano durante tutta l’evoluzione della malattia.

La legge 38/2010, che ha sancito il diritto all’accesso alle cure palliative pediatriche e alla terapia del dolore, viene incontro a questi nuovi bisogni della pediatria. Nonostante la legge ed i successivi provvedimenti attuativi che hanno definito le modalità e i modelli di cura di riferimento, in Italia si stima che una quota non superiore al 15% dei bambini eleggibili abbia accesso alle cure palliative pediatriche. Purtroppo pochissimi sono gli hospice pediatrici attivati in Italia e la rete territoriali delle cure palliative è inesistente in molte realtà regionali. Una maggiore attenzione da parte della società e soprattutto dei decisori politici potrebbe indurre un miglioramento delle cure per tanti bambini con malattie inguaribili e per le loro famiglie.

PROGRAMMA

Martedì, 13 settembre

9.30 Indirizzi di saluto
Roberto ANTONELLI (Presidente dell’Accademia Nazionale dei Lincei)
Giorgio PARISI (Presidente Classe di Scienze Fisiche, Matematiche e Naturali, Accademia dei Lincei)
Antonella POLIMENI (Rettrice dell’Università Sapienza di Roma)
Annamaria STAIANO (Presidente Società Italiana di Pediatria)
Mariella ENOC (Presidente Ospedale Pediatrico Bambino Gesù)

10.00 Ferruccio DE BORTOLI (Presidente Associazione Vidas): lettura Il bambino con malattia inguaribile.
Che può fare la società?

1 sessione
Moderatori: Jacopo MELDOLESI (Linceo, Università Vita-Salute San Raffaele Milano)
Alberto VILLANI (Direttore Dipartimento Emergenza Ospedale Pediatrico Bambino Gesù-IRCS)

10.40 Mario DE CURTIS (Presidente del Comitato per la Bioetica della Società Italiana di Pediatria):
Limiti dell’assistenza intensiva su neonati pretermine o con gravi patologie alla nascita

11.00 Renato CUTRERA (Ospedale Pediatrico Bambino Gesù IRCCS):
Il bambino con malattia cronica complessa

11.20 Franca BENINI (Direttore dell’Hospice Pediatrico: “Casa del Bambino” Padova):
Le cure palliative oggi in Italia

12.00 Sergio AMARRI (Fondazione Hospice Sera’gnoli, Bologna):
Effetti della pandemia da Covid 19 sui bambini con malattia inguaribile

12.20 Discussione

2 Sessione
Moderatori: Francesco AVALLONE (già Rettore dell’Università degli Studi di Roma Unitelma Sapienza)
Giovanni CORSELLO (Direttore Dipartimento Materno Infantile, Università di Palermo)

14.30 Lorenzo D’AVACK (Presidente Comitato Nazionale per la Bioetica):
Dilemmi giuridici del fine vita

14.50 Elisabetta BIGNAMINI (Direttore SC Pneumologia, Torino):
Il ruolo del paziente pediatrico con malattia inguaribile nelle decisioni del programma di cura

15.10 Massimo LUCIANI (Linceo, Università Sapienza di Roma):
I diritti incomprimibili dei bambini malati

15.30 Andrea PESSION (Università di Bologna):
La formazione in cure palliative e terapia del dolore

15.50 Francesca BALDO (Presidente Respirando Associazione Famiglie Bambini Medicalmente Complessi):
Le famiglie dei bambini con patologia medicalmente complessa: bisogni e risposte

16.10 Discussione

17.00 Conclusioni

Validità Dal 13 Settembre 2022 al 13 Settembre 2022