INFORMAZIONI CORSO
Sede:
Auditorium ChietiUniversità degli Studi "Gabriele d'Annunzio"
Via dei Vestini, 134
Chieti
Provider: - N.
Ore formative:
Crediti ECM:
Categorie:
Discipline:
Tutoraggio:
Metodologia didattica:
Evento Residenziale - NO ECMRAZIONALE
La formazione sulle malattie rare è uno degli obiettivi del Piano Nazionale Malattie Rare (PNMR). L’elevato numero delle singole malattie rare, la complessità che le caratterizza e il ridotto numero di casi, lo sviluppo esponenziale della genetica, i nuovi strumenti diagnostici e le nuove terapie richiedono uno sforzo delle Società Scientifiche per supportare la crescita professionale e le esperienze pratiche anche degli assistenti in formazione. E’ indispensabile favorire ed implementare il corretto orientamento dei futuri pediatri al sospetto di una malattia rara, all’idoneo utilizzo degli strumenti a disposizione per la diagnosi, alla adeguata comunicazione alle famiglie, alla tempestiva attivazione delle terapie, ed alla presa in carico olistica, specie nel caso di pazienti con condizioni ultra rare ad alta complessità assistenziale. La metodologia del “gioco a squadre” oltre a rendere più interattiva e coinvolgente la formazione, permette di elevare il coinvolgimento emotivo e promuovere lo spirito collaborativo, fondamentale nell’approccio alle malattie rare.
PROGRAMMA
08:00-08:30 INTRODUZIONE ai lavori
DIRETTORI DELLE SCUOLE DI SPECIALIZZAZIONE PEDIATRIA ABRUZZO E MARCHE
Francesco Chiarelli, Maria Elena Lionetti, Vincenzo Salpietro
08:30-10:30 Prima sessione. LA DIAGNOSTICA IN GENETICA CLINICA
Moderatori: Francesco Chiarelli, Maurizio Aricò
Anamnesi: Cosa chiedere e perché attraverso i casi clinici
Chiara Palka
L’esame obiettivo dismorfologico
Angelo Selicorni, Giuseppe Zampino
Test genetici: quali, quando e come interpretare esiti
Rossella Ferrante, Valentina Gatta
Test di screening metabolico: quali risultati e come interpretarli
Damiana Pieragostino
10:30-11:00 Break
11:00-14:00 Seconda Sessione. LE SINDROMI CHE IL PEDIATRA DEVE CONOSCERE
Moderatori: Maria Elena Lionetti, Vincenzo Salpietro
Quadri clinici sindromici con Bassa Statura, Displasie scheletriche, Cardiopatia, Disabilità Intellettiva
Angelo Selicorni, Giuseppe Zampino
Quadri clinici metabolici:
Malattia di Pompe, Malattia di Fabry
Silvia Di Michele
MPS, Gaucher, Alfa mannosidosi
Lucia Santoro
Lunch session: ritiro sacchetto pranzo e Televoto
Assemblaggio delle squadre
14:00-15:00 Terza sessione. LA COMUNICAZIONE
Moderatori: Susanna Di Valerio, Rita Greco
La comunicazione della diagnosi vista dal genitore.
Andrea Sciarretta, Presidente Progetto Noemi Eds/Odv
La comunicazione della diagnosi ed il counselling genetico
Giuseppe Zampino
A caccia degli errori (2 filmati sulla comunicazione/counselling)
15:00:16:30 Quarta sessione. PERCORSO ASSISTENZIALE
Moderatori: Gabriele Lisi, Maria Elena Lionetti
Concetti base della pediatria della disabilità
Roberta Onesimo
Le comorbidità respiratorie
Sabrina Di Pillo
Device respiratori: quali le nozioni che ogni pediatra dovrebbe conoscere
Mariangela Battilana
Le comorbidità gastro intestinali e nutrizionali
Simona Gatti
Device gastro-nutrizionali: quali le nozioni che ogni pediatra dovrebbe conoscere
Elisa Mazzoni
16:30-18:00 PARTE PRATICA
Moderatori: Angelo Selicorni, Giuseppe Zampino
Le squadre eseguono il percorso in 6 postazioni: sondino NG – PEG – Macchina della tosse – Ventilatore – Tracheostomia
Istruttori: Rosa Zocaro, Antonella Frattari, Aurelio Sodano, Alessandra Scaparrotta, Annamaria Tocco, Angelo Selicorni, Giuseppe Zampino, Rita Greco, Nadia Rossi, Maria Teresa Illiceto, Gabriele Lisi, Marco Filippone, Elisa Mazzoni, Roberta Onesimo, Lucia Santoro, Angela Lannutti
Casi simulati assistenziali 30’ di elaborazione, verranno preparati una serie di casi clinici. Ad ogni caso corrisponderà una scheda in cui la squadra dovrà definire quali valutazioni eseguire sul paziente e quali priorità assistenziali seguire
Correzione e debriefing comune
18:00-18:45 CONCLUSIONE E PROCLAMAZIONE DELLA SQUADRA VINCITRICE
INFORMAZIONI CORSO
Sede:
Auditorium Chieti
Università degli Studi "Gabriele d'Annunzio"
Via dei Vestini, 134
Chieti
Provider: - N.
Ore formative:
Crediti ECM:
Categorie:
Discipline:
Tutoraggio:
Metodologia didattica:
Evento Residenziale - NO ECMRESPONSABILE SCIENTIFICO
Prof. Angelo SelicorniProf. Giuseppe Zampino
COMITATO ORGANIZZATORE
Dott.ssa Silvia Di Michele (Pescara)
Dott.ssa Lucia Santoro (Ancona)